Nevolje male Ane

0
606

mala_ana15.05.2011-Do 6 ipo godina  je bila potpuno zdrava, normalno se razvijala, hodala, pričala, vozila bicikl, učila pesmice boje brojeve… prvi simptomi problema su se pojavili kad su počele pripreme za polaganje testa za upis u prvi razred, povremeno je zaboravljala boje, pesmice koje je odlično znala, a zaboravljala ih je posle pola sata od poslednjeg recitovanja kao da nikada nije ni čula za tu pesmicu.

“Znala sam odmah da neće proći test za polazak u prvi razred devojčica koja je lako učila pesmice i sve što se ticalo škole Ana je pisala sama” – Kaže za Grocka Info njena mama Slavica i dodaje: “Ležale smo na neurologiji u doktora Subotića, u Tiršovoj, na istitutu za majku i dete, utvrđeno je da ima tešku atrofiju velikog i malog mozga, CPK enzim u krvi koji se normalno kreće do 180 a ona ga ima od 1500 do 10 500 i ne znaju zbog čega je to toliko povećan i uprkos urađenoj biopsiji mišića na VMA. U Tiršovoj profesor Dimitrijević tvrdi da ona nema Rett sindrom a na institutu za majku i dete doktorka Đorđević tvrdi da ima. Svi se čude da nam je sin koji sad puni 10 godina hvala bogu zdrav jer tvrde da je to genetski i da su šanse da se to ponovi i na sledeće potomstvo 25% ali da se ne može ponoviti na sinovljevo potomstvo, mada su to više neke pretpostavke jer nisu sigurni koja je dijagnoza u pitanju.”

Da bi se dijagnoza  utvrdila jedina nada za sada je da se istraživanja sprovedu u Briselu,ali je potrebno uplatiti i depozit od 5 000 eura, što znači da i troškovi mogu biti i veći od te cifre, a taj iznos novca na žalost porodica Milosavljević iz Umčara nema. “Njeni simptomi su slični sa simptomima dece koje boluju od Batenove bolesti, razlika je što su oni slepi, a ona nije i ima povećan CPK, a ta deca nemaju, sličnosti ima i sa decom  koja imaju Rett sindrom, svi su slični kao ona ali oni opet nemaju povećan CPK a Ana ima. Zbog tog CPK ne mogu da je direktno povežu sa tim bolestima. Analizom krvi u Briselu je utvrđeno da na 2.,3. i 4. egzonu ne postoje mutacije gena što bi utvrdilo da ima Rett sindrom. Na prvom nije urađen test ali su šanse minimalne da na prvom ima a da nema na nekom od ostala 3. Trenutno je najveći problem to što dobija jake epi napade i obavezno posle njih završi u bolnici.” – kaže Anina mama i nada se da će se ubrzo uspostaviti dijagnoza, i znati od čega zaista njena ćerka boluje,i takođe se nada da će ljudi dobre volje pomoći da obezbedi dovoljno novčanih sredstava da malu Anu odvedu u Brisel na ispitivanja.

Goran Stojanović

Komentari

komentari

POSTAVI ODGOVOR